Ερώτηση Ν. Θηβαίου για τους πάσχοντες από τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο

Βάσει του άρθρου 17 του νόμου 3402/2005, οι πάσχοντες Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΔΝ) τυγχάνουν των ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, καθώς οι δύο αυτές μορφές αναιμίας δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική ισοδυναμούν ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες.
Μέχρι πρόσφατα και για πολλά χρόνια το εν λόγω άρθρο του νόμου έχει εφαρμοστεί για όλα τα ευεργετήματα χωρίς πρόβλημα και οι πάσχοντες από (ΔΝ) κάνανε χρήση του ν. 2227/1994 για χορήγηση σύνταξης γήρατος στην 15ετια, ανεξάρτητα από το εάν μεταγγίζονται ή όχι, καθώς υφίσταται η ισοδυναμία του ν. 3402/2005 που προαναφέρθηκε.
Ωστόσο τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί το φαινόμενο να παραβλέπεται η ισοδυναμία του ν.3402/2005 και οι πάσχοντες ΔΝ να αντιμετωπίζουν καθημερινά κωλύματα από τους εκάστοτε εντασσόμενους Φορείς Κοινωνικής Ασφάλισης και από τον ΕΦΚΑ στην διαδικασία προς την απονομή σύνταξης και να μην τους επιτρέπεται να κάνουν χρήση του δικαιώματος αυτού εφόσον δεν μεταγγίζονται όπως ορίζει ο ν. 2227/1994.
Παρ’ όλο που με επιστολή της (16/3/2017) η Γενική Διεύθυνση Καταβολής Παροχών Υγείας προς τη Γενική Διεύθυνση Απονομής Συντάξεων του Ενιαίου Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (ΕΦΚΑ) αποσαφηνίζει πως οι προϋποθέσεις που υφίστανται για την ιδιαίτερη ασφαλιστική προστασία των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι επιστημονικά ορθές όσον αφορά την πρακτική της μετάγγισης, οι πάσχοντες από ΔΝ συνεχίζουν να μη μπορούν να κάνουν χρήση των ευεργετικών διατάξεων του ανωτέρω νόμου, εφόσον δεν μεταγγίζονται όπως ορίζει ο ν. 2227/1994.
Επειδή οι μεταγγίσεις στην περίπτωση της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου δεν είναι ούτε υποχρεωτικές, αλλά ούτε και η επικρατέστερη/συχνότερη θεραπευτική προσέγγιση που ακολουθείται και οι πάσχοντες με Δρεπανοκυτταρική Νόσο μεταγγίζονται μόνον κατά περίπτωση και μόνον όταν η νόσος το απαιτεί
Επειδή η πλειοψηφία των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο (οι οποίοι παρουσιάζουν αυξημένο ποσοστό θνησιμότητας λόγω των σοβαρών επιπλοκών της νόσου) μετά βίας θα ξεπεράσει την ηλικία των 60+ χρόνων.
Επειδή χάριν στο πρόγραμμα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών που λειτουργεί τα τελευταία 35 χρόνια στην Ελλάδα, οι γεννήσεις ατόμων με αιμοσφαιρινοπάθειες και ειδικότερα με ΔΝ στο σύνολο του πληθυσμού της χώρας (αφορά στοιχεία έτους 2011 και πληθυσμό 11.000.000 ατόμων) έχουν περιοριστεί σε πολύ μεγάλο βαθμό με αποτέλεσμα το πλήθος των πασχόντων από ΔΝ να βαίνει κάθε χρόνο σημαντικά μειούμενο, αφενός λόγω των θανάτων και αφετέρου λόγω της ελαχιστοποίησης των γεννήσεων
Επειδή το συνολικό πλήθος των πασχόντων από ΔΝ νόσο σήμερα -σύμφωνα με ανεπίσημα στοιχεία- εκτιμάται ότι είναι περίπου 1.000 άτομα, ανάμεσα σε αυτά και άνεργοι
Ερωτάται η κ. Υπουργός:
1. Με ποιους τρόπους προτίθεται να αποκαταστήσει αυτή την κοινωνική αδικία εις βάρος των πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική Νόσο;
2. Είναι δυνατή η έκδοση διευκρινιστικής εγκυκλίου ώστε οι μεταγγίσεις να μην αποτελούν αναγκαία προϋπόθεση για τους εν λόγω πάσχοντες ως προς την χορήγηση σύνταξης γήρατος στην 15ετία;
3. Υπάρχει δυνατότητα τροποποίησης του άρθρου 3 και του άρθρου 16 του ν. 2227/1994 ως προς το σημείο που προαναφέραμε;